Hermanos: hablar de la diversidad también es cuidar

1. La diversidad se habla en casa

Cuando la diversidad entra en casa, lo hace como un elefante en una cacharrería. Por muy preparado que te creas, nunca estás preparado para la realidad. De repente se instala en tu día a día y descoloca muchas de las dinámicas del hogar.

Justo después de recibir un diagnóstico te das cuenta de que no puedes permitirte parar. Hay que seguir avanzando. Y llega un momento en el que también hay que empezar a hablar de diversidad.

Una vez, una mamá me contó que, cuando la discapacidad llegó a su vida, su presencia se hizo tan grande que sintió que le robaba el espacio a sus hijos. Para ella fue muy complicado explicarle a su hija mayor que su hermano no era normotípico cuando la palabra autismo todavía se le quedaba atascada en la garganta. Pero fue importante hacerlo.

Los niños necesitan entender por qué mamá está triste, por qué su hermano no habla o por qué tienen que acompañarle a terapia. Aunque no hablemos de lo que está ocurriendo, ellos también lo están viviendo.

Los silencios y los tabúes pueden convertirse en heridas que después son difíciles de curar. Por eso necesitamos hablar de la diversidad con normalidad y con empatía.

Sé que no es fácil. En esos momentos nuestras propias emociones están a flor de piel. Pero no tienes por qué hacerlo solo. Puedes pedir ayuda, utilizar cuentos o recurrir a materiales visuales que te permitan acercarte a la diversidad sin sentir que tienes que dar una gran explicación sobre algo que todavía te resulta difícil nombrar.

Seguramente los hermanos tienen preguntas que hasta ahora no se han atrevido a hacer. Darles un espacio seguro para hacerlas, sin juzgarlas ni asustarnos ante ellas, también ayuda a cuidar las dinámicas familiares.

Hablad de las capacidades de todos los miembros de la familia, pero también de las dificultades de cada uno y de cómo podemos ayudarnos unos a otros.

Si tu hijo o hija utiliza apoyos específicos —audífonos, gafas, DAFOs, comunicador, andador…— enséñaselos a sus hermanos. Dejad que los conozcan, que los toquen y, cuando sea posible y adecuado, que los prueben. Explicadles para qué sirven y cómo ayudan a su hermano o hermana.

Y utilizad apoyos visuales cuando necesitéis explicar algo más complejo. Los apoyos visuales no son solo para las personas con diversidad. Nos ayudan a todos a comprender y, en ocasiones, también ayudan a los adultos a encontrar palabras para explicar algo tan emocional como la discapacidad de un hermano o una hermana

2. Ser hermano no significa sentir una sola cosa

A veces, cuando empezamos a trabajar con un niño o una niña con diversidad, la familia nos cuenta que su hermano mayor está enfadado, tiene más rabietas, contesta más o parece tener dificultades para regular sus emociones.

Y es lógico. Si para un adulto es difícil convivir con emociones contradictorias, mucho más puede serlo para un niño o un adolescente, cuando su autorregulación y su autoconcepto todavía están en construcción.

Puedes querer muchísimo a tu hermano o hermana y, al mismo tiempo, estar enfadado con él o ella.

Puedes quererle y sentir que sus necesidades te roban espacio. Puedes comprender que necesita más atención y desear que, por una vez, esa atención sea para ti. Puedes defenderle frente a los demás y sentir vergüenza cuando alguien os mira por la calle.

Y después puede aparecer algo todavía más difícil: sentirte culpable por haber sentido todo eso.

Entender que estas emociones encontradas son naturales, poder aceptarlas y aprender a gestionarlas sin autocensura, comprendiendo que ninguna de ellas invalida el vínculo con tu hermano, puede ser una de las cosas más complejas, pero también más sanadoras, que podemos acompañar dentro de la familia.

Por eso la información importa. Y los espacios para hablar de las emociones también.

Si explicamos a un niño qué función pueden tener los movimientos estereotipados de su hermano, probablemente no eliminaremos esa vergüenza puntual que puede sentir cuando alguien les observa fuera de casa. Pero sí estaremos dándole herramientas para comprender qué está ocurriendo y, si quiere hacerlo, explicárselo a los demás.

O para no explicar absolutamente nada.

Porque también podemos enseñarles algo importante: no son responsables de las miradas, los comentarios o los comportamientos de otras personas.

Podemos ayudarles a comprender sus propias emociones y a decidir qué hacen con ellas, pero no tienen que cargar con las reacciones de los demás.

Si alguien mira, esa mirada pertenece a quien mira. No es responsabilidad suya justificar a su hermano, defenderle constantemente ni conseguir que los demás comprendan la diversidad.

3. «Tú puedes»: la sobreexigencia que a veces no vemos

Hay algo que ocurre muchas veces, pero que cuando tenemos un niño con diversidad puede ocurrir todavía más: hacer al hermano mayor "grande" antes de tiempo.

Acordaos de ese momento en el que llegáis a casa con vuestro bebé recién nacido y os reencontráis con vuestro hijo o hija mayor. De repente, lo veis enorme.

Y no es porque haya crecido veinte centímetros en tres días. Es porque, inconscientemente, lo estáis comparando con ese bebé pequeñito que ahora tenéis en brazos y que depende completamente de vosotros.

Esta misma comparación involuntaria corre el riesgo de convertirse en una dinámica familiar cuando uno de nuestros hijos tiene diversidad. Y, además, puede ocurrir sin que seamos conscientes de ello.

Imagina una situación cualquiera. Estás en la calle, tienes prisa y llevas las bolsas de la compra. Tu hijo pequeño se tira al suelo y no hay manera de que camine. Se ha desregulado porque acaba de pasar una moto y no tolera el ruido.

Tú llevas dos bolsas, tienes al pequeño berreándote en la oreja e intentas sujetarlo para que no se tire de tus brazos y se haga daño.

Y, de repente, le das las llaves del coche a tu hijo mayor, que tiene cinco años, para que se adelante, abra el coche y lleve además otra bolsa.

Y lo hace.

Te ayuda. Se porta fenomenal. Resuelve una situación dificilísima para ti.

Y probablemente le dices lo mayor y responsable que es.

Pero tiene cinco años.

No te estoy diciendo que no pueda ayudarte, ni que tengamos que evitar completamente estas situaciones. Forma parte también de vivir en familia, colaborar y ayudarnos unos a otros.

Lo importante es que ser capaz de hacer algo no le quite el derecho a seguir siendo pequeño.

Que siga teniendo su momento de cuento. Que le arropes en la cama. Que alguna vez seas tú quien le lleve la mochila. Que pueda cansarse, protestar o necesitar ayuda aunque sepas perfectamente que podría hacerlo solo.

Porque quizá durante buena parte del día necesitamos que sea «el que puede».

Pero sigue necesitando momentos en los que pueda ser simplemente un niño de cinco años al que también cuidan.

4. Tener un hermano con diversidad no debería definir tu lugar en la familia

Cada niño debe tener su espacio, su tiempo y ser visto de manera individual.

Algunos hermanos pasan buena parte de su infancia en las salas de espera de las consultas. Y es un esfuerzo enorme. Les ves hacer los deberes en una mesa pequeña, sentados en el suelo; merendar en el coche y hacerse amigos de otros hermanos de niños con diversidad.

Y en esa batalla de ser una familia atípica te das cuenta de que hay cosas que pierdes y cosas que ganas.

Como padre o madre, es cierto que no puedes llegar a todo. Solo puedes intentar hacerlo lo mejor posible. Lo importante es mantener cierto equilibrio y conseguir que cada hijo tenga su propio espacio, sus intereses, sus tiempos y una relación con sus padres que no esté siempre mediada por las necesidades del otro niño.

Y aquí entran las redes de apoyo, la familia extensa, las agendas coordinadas y el encaje de bolillos.

Los abuelos. ¿Qué haríamos sin los abuelos? Esos que pueden quedarse con el hermano pequeño mientras llevamos al mayor al cine. O con el mayor mientras acompañamos al pequeño a terapia. Personas que permiten, aunque sea durante un rato, que cada uno tenga su propio espacio.

A cambio, crecer en una familia así también puede ofrecer una manera particular de mirar el mundo. Una convivencia con la diferencia que puede ayudar a entender que no todos hacemos las cosas de la misma manera, que existen otras formas de comunicarse, de participar o de estar.

Y si, como madre o padre, alguna vez no llegas a todo, también puedes pedir perdón.

Puedes decir: «Sé que esto era importante para ti. A mí también me importaba, pero en ese momento no supe hacerlo mejor».

Porque reconocer que no llegaste no borra lo que ocurrió, pero sí le dice a tu hijo algo importante: te vi, sé que también necesitabas de mí y me importa cómo te sentiste.

5. Participar sí; responsabilizarse, no

Cuando un niño o una niña con diversidad tiene un hermano, en muchos sentidos parte con ventaja: tiene la inclusión en casa. Tiene un igual que va a estar presente en el juego, que quiere comunicarse con él o ella y que muchas veces será un apoyo natural cuando juegue con otros niños.

Pero cuidado.

A veces, casi sin darnos cuenta, el hermano empieza a asumir un papel que no le corresponde. Se convierte en una especie de segundo padre o segunda madre porque siente que tiene que estar pendiente, ayudar, proteger o hacerse responsable de su hermano.

Y ahí nos toca a los adultos poner el límite, desde el cariño y con naturalidad.

Explicarles que pueden ayudar, pero que no tienen que cuidar. Que si hoy quieren irse a jugar con sus amigos, no tienen que estar constantemente pendientes de su hermano o hermana. Que pueden compartir juegos, ayudarle en algún momento o explicarle algo a otro niño, pero no es su responsabilidad conseguir que todo vaya bien.

Tampoco es su función regañar, establecer los límites ni asumir cuidados que, por su edad, no les corresponden.

Ser hermano puede implicar ayudar, acompañar y compartir. Pero la responsabilidad sigue siendo de los adultos.

6. Y también están las cosas buenas

Y es que no hay nada más genial que un hermano. Es el cómplice con el que compartes trastadas y el confidente al que le cuentas cosas que a tu padre y a tu madre no. Y eso no lo cambia la diversidad.

Recuerdo a una familia que me contaba:

—Ayer alguno de los dos podría haberse roto algo. Pero si llego a subir la escalera para ver qué estaban haciendo, habría tenido que regañarles y cortarles el juego.

Y me pareció tan bonito.

Me decía que se había quedado sentada en el sofá pensando: «Bueno, si alguno se cae de la cama y se rompe un brazo… en la infancia es normal, ¿no?»

Porque también es esto.

Muchas veces va a ser su modelo. Va a encontrar vías de juego que a los adultos nos cuesta encontrar y que lo va a hacer de una manera tan natural y sencilla que nos va a dejar a los adultos y a los terapeutas con la boca abierta.

Y otras veces se pelearán. Se quitarán cosas. Darán guerra. Se enfadarán y, al rato, volverán a reír juntos.

Porque la diversidad puede formar parte de su historia, pero no tiene por qué ocupar toda su relación.

También son, sencillamente, hermanos.

Quizás cuidar emocionalmente a los hermanos empieza por dejarles ser hermanos

Informados, escuchados, incluidos y con permiso para sentir lo que sienten.

Sin pedirles que comprendan siempre, que cedan siempre o que sean más maduros de lo que les corresponde, aunque a veces les toque.

En una familia atípica, lo único típico son las relaciones humanas en las que nadie sobra.